Az autizmussal élők ügye az egész társadalom ügye
Ma van az Autizmus Világnapja. Ez a fogyatékosság minden századik emberből egyet érint, tehát ma Magyarországon körülbelül 100 ezer autista él. A világnapon számos film, akció és más rendezvény hívja fel a figyelmet a problémára és a segítség lehetőségeire.
A világnap kapcsán közleményt adott ki a Emberi Erőforrások Minisztériuma Szociális Ügyekért és Társadalmi Felzárkózásért Felelős Államtitkársága is:
"A kormány kiemelt figyelmet fordít a fogyatékos emberek, köztük az autista személyek támogatására, a számukra szükséges szolgáltatások biztosítására, mert ez nem csak az érintettek és a családjuk, hanem az egész társadalom ügye.
A kormány minden olyan kezdeményezést támogat, amely azt segíti, hogy ne kerüljenek elszigeteltségbe sem az autista gyereket nevelő családok, sem az autista felnőttek, hanem befogadó közösségekre találjanak, és szakmai segítséget kapjanak. Az Emberi Erőforrások Minisztériuma Szociális Ügyekért és Társadalmi Felzárkózásért Felelős Államtitkársága komolyan veszi a „Semmit rólunk nélkülünk” elv alkalmazását, ezért a fogyatékosságügy területén élő, intenzív párbeszédre törekszik a szakmai szervezetekkel, a civil szervezetekkel, a fenntartókkal és az érintettek képviselőivel.
A kormány továbbra is többletforrással ismeri el a fogyatékos embereket segítő szervezetek munkáját, az elmúlt években folyamatosan nőtt a fogyatékos személyek szociális ellátásaira szánt támogatás minden intézményi forma esetében. Fontos, hogy a fogyatékos személyek megkapjanak minden eszközt és lehetőséget arra, hogy értékes, önrendelkező életet élhessenek, így például másokkal azonos alapon juthassanak minőségi közszolgáltatásokhoz."
De mi is az az autizmus?
Az autizmus olyan állapot vagy másképpen fogyatékosság, mely eltérő fejlődéshez vezet. A napjainkban használt hivatalos kifejezés: autizmus spektrumzavar. A kifejezésben a spektrum szó arra utal, hogy az autizmusnak számtalan megjelenési formája van.
Az autista emberek agya másképpen dolgozza fel a külvilágból érkező hatásokat, mint a miénk. Ez az eltérő fejlődés az oka annak, hogy érzékszerveik sokszor túlságosan kifinomultak, vagy éppen ellenkezőleg: nem elég érzékenyek, hogy befogadják a környezet ingereit. Ez az eltérő működés ráadásul megnehezíti a társas kapcsolataikat is. Egy autista embernek problémát jelent megérteni a közösség írott és íratlan szabályait, nehezen olvasnak gesztusokból, mimikából és gyakran nem értik a hasonlatokat, szófordulatokat.
Miben nyilvánul ez meg? Gyakran előfordul, hogy egy autista ember olyannyira érzékeny a hangokra, hogy számára a nagyvárosi közlekedés elviselhetetlen. Előfordulhat az is, hogy bőre fokozottan reagál az érintésre, ezért neki egy ölelés, vagy akár egy szimpla kézfogás is kellemetlen lehet. Ugyanakkor vannak olyan autizmussal élők is, akik olyan ízeket is megéreznek, amiket mi nem, vagy olyan részletekre is felfigyelnek, melyek fölött az átlagos szem elsiklik. Ha beszélgetnek valakivel, megeshet, hogy túl közel hajol a másikhoz, vagy éppen nem néz a másik ember szemébe. Egy autista emberre az is jellemző lehet, hogy leplezetlenül kimutatja érzelmeit, vagy hogy őszintén megmondja a véleményét másokról.
Ebből az következik, hogy az autista emberek láthatóan másképp viselkednek, mint mi. Valószínűleg már mindenki találkozott autistával buszon, iskolában, vagy valamilyen társaságban, aki valahogy „furcsán”, nem megszokott módon viselkedett.
Mi okozza az autizmust? A rossz hír az, hogy még nincs pontos válasz. A jó hír az, hogy a világon sok kutató foglalkozik a témával. A szakemberek szerint az autizmust genetikai és környezeti hatások kombinációja okozza. A tudomány pillanatnyi állása szerint az autizmus nem gyógyítható. Létezik azonban sokféle fejlesztési mód, amivel az autista emberek élete megkönnyíthető, képességeik pedig fejleszthetőek.
Nemcsak Magyarországon, hanem az egész világon sok családnak kell megtanulnia, hogyan éljen együtt autista gyermekével.
Miközben Alexander előre-hátra hintázik a függőágyban, édesanyja a kanapéról figyeli. Egy idilli pillanat a Brown család életében. De nem minden perc telik így. Alexander ugyanis nem mindig ilyen nyugodt. Súlyos autizmusban szenved.
A 14 éves amerikai fiú súlyos autizmusban szenved, amely mellé a pubertás kori problémák is társulnak. A PBS Newshour interjújában a fiatal kamasz édesanyját kérdezték, milyen az élet egy súlyosan beteg gyermek mellett.
“Szeretném, ha csak egy pár órára is, de tudhatnám, mi jár a fejében” - kezdi Diana Brown. Alexander ugyanis nem beszél, így a betegség mellett kommunikációs problémák is nehezítik a család hétköznapjait. A napokat, melyek évről-évre nagyobb és nagyobb küzdelmekkel telnek. Alexander hangulata ugyanis csapongó, van, hogy éjszaka felkel, s az akváriumot nézi hosszú perceken át, de nem ritkák a spontán dührohamok sem, melyeknek az utóbbi időben már fizikai vetülete is van. “Egyszerre dühös és szomorú” - teszi hozzá édesanyja, aki egymaga viseli gondját a gyermeknek.
A feladat pedig óriási, hisz az ápolás mellett védelmeznie kell mindenkit “Xander” dührohamaitól, melyeknek 11 éves kishúga, de akár a család kutyája is lehet az áldozata. “Ha látom, hogy Alexander fut felém, én átfutok egy másik szobába, hogy ne bánthasson. Már hozzászoktam az évek alatt” - meséli Maya, aki szereti a bátyját, de tisztában van azzal, hogy bármelyik pillanatban veszélynek lehet kitéve, ha közel van testvéréhez. A “harci sérülések” nem ritkák hát a Brown családban, ahol a 14 éves kamasz már a második gyermek, aki súlyos autizmussal születik.
Az amerikai kutatások szerint 68-ból egy gyermek szenvedhet autizmusban, kik enyhébb, kik súlyosabb állapotban. A felmérés hozzáteszi, hogy olyan családokban, ahol a rokonságban előfordul a betegség, minden ötödik gyermek veszélyeztetett lehet, kiváltképp a fiú szülöttek.
Magyarországon az Autizmus Világnapján többek között filmvetítésekkel, kiállításokkal és érzékenyítő éttermi programokkal hívják fel a figyelmet a problémára
Az Uránia Nemzeti Filmszínházban két vetítést, számos étteremben pedig érzékenyítő akciót szerveznek pénteken és szombaton, az április 2-i autizmus világnapjához kapcsolódva, hogy ráirányítsák a társadalom figyelmét az autizmussal élők mindennapjainak nehézségeire.
Az Uránia Nemzeti Filmszínház két vetítést is szentel az autizmus spektrumzavar témájának, este pedig a tavalyi évhez hasonlóan kékbe öltözik az épület - közölte a programokat koordináló Autisták Országos Szövetsége.
A hagyományosan a Magyar Tudományos Akadémiától a Március 15-e térig tartó Séta az autizmussal élőkért elnevezésű program után, a Cervantes Intézet és a Spanyol Nagykövetség jóvoltából a Maria és én című spanyol dokumentumfilmet láthatják a nézők az Urániában. A számos nemzetközi fesztivált megjárt alkotás azt mutatja be, hogy milyen kihívás elé állítja a szülőket, ha gyermekük autizmussal születik.
Ezt követően a Ló az erkélyen című osztrák családi film kerül műsorra, amelynek főszereplője a tízéves, Asperger-szindrómás Mika, aki imádja a matematikát, mindig igazat mond, és olyasmiket is észrevesz, amiket senki más.
A világnaphoz kapcsolódó Ragyogjon Kéken (Light It Up Blue) globális kampány keretében évről évre a világ számos olyan emblematikus épülete "öltözik" kékbe, mint a londoni Big Ben, vagy a New York-i Empire State Building, ehhez csatlakozva szombaton a Gellért-hegyi Szabadság-szobor és az Uránia Nemzeti Filmszínház is kék kivilágítást kap.
Az Autisták Országos Szövetsége péntekre és szombatra egy éttermi érzékenyítő programot is szervezett. Az AutSense (autizmus-szenzitív) Éttermek kampányhoz történő csatlakozással a vendéglátóhelyek vállalták, hogy étlapjukat a szervezet olyan vizuális segítséggel gazdagítsa, amely biztosítja az autista emberek számára az "akadálymentes szolgáltatás" megvalósulását. Ezzel a vendégek megtapasztalhatják az autisták speciális szükségleteit.
Az "autizmus-specifikusan" elkészített étlap mellett a vendégek az asztalokon és pultokon kihelyezett rövid ismertetőben bővebben is olvashatnak a fejlődési zavarról. A szóróanyagokból azt is megtudhatják, hogy miért nehéz egy autista ember számára az éttermi étkezés és hogyan lehet megkönnyíteni számukra az ott eltöltött időt a megérkezéstől a rendelésen át a távozásig. A programban hagyományos éttermek, önkiszolgáló éttermek és szállodák is részt vesznek.
(csalad.hu, kormany.hu, mti)
